Samuel, un copil de doar trei ani şi jumătate şi-a petrecut ultimii trei ani din viaţă în spital. El nu poate respira fără aparate şi ar putea fi salvat cu un tratament foarte costisitor pe care părinţii nu şi-l permit.
Mama lui a apelat, prin intemediul unei asociaţii, la sprijinul sătmărenilor.
Mesajul transmis de mama lui Samuel:
Samuel are 3 ani și jumătate și luptă cu toate forțele lui, cu această cumplit de grea boală, Amiotrofie musculară spinală tip 1. La doar 10 luni , Samuel a făcut pneumonie și stop cardio respirator și de atunci nu a mai reușit să respire singur, iar medicii au fost nevoiți să îi monteze traheostoma. De aproape 3 ani, Samuel se află pe acest pat de spital iar noi, părinții lui, îl veghem zi și noapte și îi suntem asistent personal 24 din 24. În ultimii aproape 3 ani, viața noastră s-a desfășurat în spital, zi de zi, clipă de clipă. Ne dorim din tot sufletul, ca într-o zi Samuel să poată fi mai bine.
Samuel nu este eligibil pentru Zolgensma, însă medicul curant, Dr.Laura Gozar ne-a recomandat un tratament care îl poate ajuta mai ales pe partea respiratorie, și să nu mai fie conectat în permanență la aparatele fără de care acum nu poate respira singur.
Tratamentul Evrysdi va trebuii administrat zilnic, iar costul este uriaș: 250.000 euro/an.
Îndrăznim să visăm că vom reușii să strângem banii pentru primul an de tratament
și
sperăm din tot sufletul să putem avea o viață normală.
Samuel este un copil minunat, un copil vesel și foarte isteț. Iubește muzica, iubește desenele animate și comunică cu noi din priviri, fiindcă nu are putere să vorbească. Nu mi-a spus niciodată cu gurița lui “mama” însă îmi spune în fiecare zi cu ochii.
Îmi vorbește cu ochii, îmi spune cât de mult mă iubește cu ochii, mă îmbrățișează cu ochii, iar eu mă bucur de fiecare privire și de fiecare zâmbet al lui.
Suntem părinți tineri și am pornit în viața de familie fără să ne gândim vreo clipă, la ce urma să ni se întâmple, însă această încercare ne-a făcut să înțelegem că boala nu alege, oricui i se poate întâmpla. Viața noastră s-a schimbat de la o zi la alta însă îi mulțumim lui Dumnezeu că Samuel este cu noi și îi mulțumim lui Dumnezeu pentru această uriașă șansă,de a strânge banii necesari pentru primul an de tratament.
Sper din tot sufletul să îl îndrăgiți pe Samuel al meu,așa cum i-ați îndrăgit pe toți ceilalți copilași ajutați în această frumoasă comunitate și să ne ajutați să strângem această uriașă sumă.
Cu multă speranță în suflet, vă
mulțumim că a-ți format acest minunat loc și vă mulțumim că ne primiți aici și pe noi.
Daniela,
Mama lui Samuel.
Metode de donare:
