Un bebeluș din județul Satu Mare depinde de o sumă uriașă de bani pentru a putea supraviețui. Este vorba despre Damian Felder care a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală.
Mama copilașului a lansat un apel public prin care cere ajutorul oamenilor pentru a strânge banii suficienții pentru demersurile ce trebuie făcute în vederea recuperării micuțului:
Sunt Bianca Felder, mama lui Damian, și vreau să vă prezint povestea noastră.
Ziua în care Damian a fost suspectat de atrofie musculară spinală (SMA)a fost cea mai dureroasă zi din viața mea de mamă și de atunci a început și calvarul nostru.
Eram la Spitalul de Neurologie Pediatrie din Cluj-Napoca și nu știam ce va urma, nu știam nici ce înseamnă această boală, atât am știut că Damian nu prezenta mișcări ale brațelor și picioarelor ca și un bebeluș de vârsta lui, pe atunci avea doar 2 luni.
Diagnosticul final l-am aflat după 3 săptămâni de la investigarea analizelor, diagnostic ce urma să ne schimbe radical viața și să ne curme fericirea : rezultatul a fost pozitiv!
Am început să mă documentez despre această boală, am cerut ajutor și îndrumare pentru a-l ține în viață pe Damian deoarece asta era prioritatea : menținerea în viață, pentru ca SMA nu se vindecă.
La București la Centrul Național Clinic de Recuperare Psihomotorie “Dr. Grigore Robănescu” i-a fost administrată prima doză de Spinraza la vârsta de doar 10 săptămâni. Primele 3 doze le-a primit din 2 în 2 săptămâni, iar cea de-a 4a doză a primit-o la o lună după a3a doză.
Pentru următoarea doză de Spinraza suntem programați din nou la București, pe data de 5 septembrie.
Spinraza ajută la producerea unei cantități de neuroni motorii dar nu suficienți pentru o viață normală, în unele cazuri suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, o dată la patru luni, pentru tot restul vieții.
O echipă profesionistă din cadrul centrului clinic din București m-a învățat cum să îl îngrijesc pe Damian, ce anume și cum pot să fac. M-au învățat și cum să îi salvez viața dacă va fi nevoie. Cel mai urât coșmar al unui părinte, să fie nevoit să își resusciteze propriul copil.
Au urmat lungi căutări în mediul online, pe grupuri și forumuri, încercări de a contacta alți părinți care se luptă cu aceeași boală și au același țel ca și noi: lupta cu SMA-1.
Căutând am dat de existența unui tratament genetic numit Zolgensma, care se administrează în doză unică. Părerile asupra acestui tratament au fost împărțite atât în rândul medicilor cât și a părinților. Ar putea fi șansa la o viață normală, să îmbunătățească starea lui Damian și să îl ajute să se recupereze, dar acest lucru nu este garantat.
Recuperarea nefiind garantată 100%, fiecare pacient reacționând diferit la tratament, există riscul ca starea lui Damian să se agraveze. Inițial am refuzat, fiind într-o tensiune constantă, o presiune continuă, îmi era teamă că o să îmi pierd copilul!
Ulterior, disperată fiind să îmi țin copilul în viață,mi-am ascultat instinctul matern, am ascultat de sfaturile celor apropiați și de dorința de a-l vedea trăind, de a ști că fac tot posibilul pentru el : am ales să fac Zolgensma!
Urmărind celelalte cazuri, văzând că și alții au beneficiat de Zolgensma gratuit/decontat, am început să mă interesez ce pot face și unde trebuie să ajung pentru ca Damian să primească acest tratament, știind că eu nu am cei 2,1 milioane de dolari pentru a-l achiziționa. Trebuia să fac ceva! Trebuie sa fac și acum ceva!
Am aflat că Zolgensma este decontat în mai multe țări, printre care Germania, Italia, chiar și în Statele Unite.
Care este următorul meu pas? E dificil, dar trebuie să-l facem pentru Damian. Trebuie să ajungem în Italia, la Institutul Neurologic “Carlo Besta” din Milano unde sunt tratați copii cu SMA din toate colțurile Europei.
Ca să ajungem acolo, avem nevoie de recomandarea doamnei doctor care ne are în evidență la București și mai e nevoie de 15.000 de euro pentru a putea închiria o locuință, pentru cheltuielile analizelor ce vor urma și pentru traiul nostru din Italia, pe durata șederii noastre acolo. Voi pune la dispoziția celor care ne ajută, acte doveditoare asupra fiecărei cheltuieli, pentru a vă asigura că fiecare bănuț este cheltuit cu săbuință în interesul și nevoia lui Damian.
Etapele de dinainte de administrare pot dura 2 sau mai multe luni și constă în analize temeinice și riguroase a tuturor organelor lui Damian pentru a determina starea lui exactă și dacă totul este în regulă, tratamentul i se va administra în cel mai scurt timp de la ultima analiză.Criteriile de acceptare nu îmi sunt cunoscute până nu ajungem acolo, dar știu că vor exista analize specifice diagnosticului și testări corespunzătoare gravității stării lui.
Etapa de după administrare va fi una delicată pentru Damian deoarece nu putem ști cum va reacționa la tratament.
Am nevoie să mă ajutați să îmi salvez puiul! Aș merge orbește până în pânzele albe doar să știu că e bine! Am nevoie de ajutorul vostru să putem să ajungem în Italia, pentru a putea stabili dacă Damian este viabil pentru a primi tratamentul Zolgensma, și în urma unui răspuns favorabil, să rămânem să facem tratamentul și recuperarea de după administrare.
Fiind atât de mic, are doar 8 luni, reusește să se hrănească natural fără ajutorul tuburilor, greutatea lui fiind de 7.5 kg, criteriul acceptat pentru tratament fiind de 13.5 kg, am curajul să cred că va fi acceptat și tratat.
Cu ajutorul Direcției de Asistență Socială Satu Mare care ne oferă un sprijin în valoare de 1.000 de euro (echivalentul în lei) vom începe demararea documentației necesare pentru dosarul lui Damian în Italia, traduceri și legalizări.
Trebuie să acționăm repede pentru ca starea lui să nu se agraveze!
Este o sumă mare, dar el e atât de mic și neputincios!
Are nevoie de oameni cu suflet mare care să îl ajute să strangă acești bani, are nevoie de voi să participați la târg, la tombole, la donații și are nevoie de voluntari care să fie eroii lui!
În continuare, am să revin cu actualizări săptămânale despre starea lui, cu orice informație ce o primesc am să v-o împărtășesc.
Vă rog să mă întelegeți, sunt disperată și uneori nu reacționez cum se cuvine, uneori nu dorm zile la rând și tresar la fiecare respirație mai profundă a lui Damian, sar la fiecare oftat și la fiecare plânset ca nu cumva să se înece sau să nu mai respire. Și el doarme foarte puțin, e iritat și sunt zile când pur și simplu nu am energie pentru nimic altceva.
Vă mulțumesc fiecăruia în parte pentru fiecare gest făcut, implicare și donație, pentru timpul pe care îl investiți în noi.
Vom fi veșnic recunoscători!
Grupul Alături de Damian SMA: https://www.facebook.com/groups/246300563814772
Donații:
Un lucru totusi nu inteleg. Pentru covid se cheltuie ca la Guta, fara numar fara numar. La copiii cu SMA nu da nimeni (statul Roman, Ministere) un banut.