Ultima actualizare: azi, 17:29
Locale

FOTO. “Tură pentru viață!” 1.000 de kilometri pe bicicletă pentru cauza bolnavilor de amiotrofie spinală

1 din 6000 de copii născuți sunt afectați de amiotrofie spinală, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtători ai genei. Chiar dacă incidența bolii nu este la fel de mare ca și a altor maladii, cei diagnosticați cu atrofie musculară spinală sunt condamnați la o viață dependentă de patul spitalului și, în cel mai fericit caz, un scaun cu rotile, pentru că nu exista un tratament specific. Alarmați de aceste date, Rotaract TEAM Baia Mare și cicliștii din MiBo Adventures, au decis să se aventureze într-o “Tură pentru viață”, un proiect caritabil și de informare publică.

Ediția 2019 îi este dedicată micuței Sarah Cenan, o fetiță de 3 ani și jumătate, care a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip 1. Boala i-a atrofiat mușchii, inclusiv cei respiratori și de deglutiție, în permanență copila având nevoie de asistență medicală.

Campania ”Tură pentru viață” constă într-un tur al Transilvaniei pe bicicletă. Patru cicliști ai clubului MiBo Adventures vor străbate, în perioada 28 mai – 1 iunie 2019, 1000 km, iar fiecare kilometru parcurs va adăuga un euro în contul fetiței Sarah Cenan. Din suma obținută din donații, Rotaract TEAM Baia Mare îi va pune la dispoziție micuței, consumabile pentru un an de zile, cât și sisteme ortopedice (verticalizator și scaun ortopedic). Donațiile se pot face în contul RO66 BTRL RONC RT02 0048 9903 deschis la Banca Trasilvania pe numele Rotaract TEAM Baia Mare, respectiv prin SMS donând 10 euro la numerele 7560 (Orange) si 7410 (Vodafone) cu textul ,,sprijina 1398 numele tau’’.

Cicliștii participanți la “Tură pentru viață!” sunt Groza Mihai, Turciac Bogdan, Panican Romeo si Porfire Dan. Aceștia au răspuns provocării Rotaract TEAM Baia Mare și s-au antrenat încă de anul trecut pentru lunga și extenuanta cursă.

Startul a avut loc marţi, 28 mai 2019, de la ora 8.30, în Centrul Vechi Baia Mare, orașele pe care urmează să le parcurgă caravana ciclistă fiind: Baia Mare – Cluj-Napoca – Mediaș – Sibiu – Sebeș – Orăștie – Timișoara – Arad – Oradea – Carei – Satu Mare – Baia Mare, cu mențiunea că la Carei vor sosi în ziua a 4-a, 31 mai 2019, în jurului orei 20.00, iar spre Satu Mare vor porni în ziua a 5-a, în jurul orei 6.00 și vor ajunge în jurul orei 7.50 .

Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor, cu transmitere genetică. Afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Este a doua cea mai frecventă boală neuromusculară ereditară, după distrofia musculară progresivă de tip Duchenne. În rîndul copiilor, boala are efecte severe, iar eforturile familiei și medicilor se îndreaptă spre menținerea funcțiilor motorii pentru cât mai lung timp și prevenirea complicațiilor.

 

 

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Mai multe despre Locale
USR-PLUS – prima formaţiune românească din mun. Satu Mare

Alianţa 2020 USR PLUS a reuşit la alegerile europarlamentare să devină prima formaţiune românească din muncipiul Satu Mare. Numărătoarea paralelă...

Închide