MOBILIZARE. Bebeluș, grav bolnav! Familia cere cu disperare ajutorul oamenilor

Campanie de mobilizare pe Facebook pentru o familie din Oradea cere ajutor pentru tratamentul bebeluşului născut în luna iulie a acestui an.

Potrivit paginii de Facebook dedicată strângerii de fonduri, Kicsi Noel – SMA 1, bebelușul Noel a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală şi are nevoie de tratament serios de specialitate, iar părinţii cer ajutor pentru a-l pune pe picioare.

“Noel avea 6 săptămâni când inima de mamă îmi dădea semne că ceva nu este în regulă! Toată lumea zicea că nu văd bine, că totul este în regulă cu Noel. De fapt, acestea au fost primele semne că ceva nu este 100% în regulă cu micuţul nostru Noel. Nu îşi ţinea încă capul, deşi cei de vârsta lui da, apoi am observat că nu îşi ţinea o mână aşa cum trebuia”, transmite mama copilului.

După mai multe investigaţii, medicii l-au diagnosticat cu atrofie musculară spinală (SMA 1), o boală genetică neuromusculară progresivă în care neuronii motori afectează muşchii voluntari, care sunt utilizaţi pentru activităţi cum ar fi târâtul, mersul pe jos, controlul capului şi gâtului, şi de înghiţire. SMA afectează muşchii de pe tot corpul, cel mai grav fiind vizaţi muşchii cei mai apropiaţi de trunchi – umeri, şolduri, spate.

Bebelușul va trebui să primească injecții până la sfârșitul vieții sale.

“Am făcut deja demersurile necesare şi aşteptăm aprobarea CAS-ului ca Noel să primească injecţia, care îl va ajuta foarte mult ca să se dezvolte şi să nu i se mai strice starea. Acest medicament minunat este SPINRAZA. (…) Acest medicament în formă solubilă este injectat în măduva spinării bolnavului până la sfârşitul vieţii acestuia, într-un interval de timp specific. Pentru a atinge un rezultat mai bun al medicamentului, trebuie parcurse şi alte terapii în completare, în primul rând fizioterapie, terapie respiratorie, ortopedică şi dietetică, ceea ce necesită o echipă serioasă de medici. Aceasta însemnând şi o sumă exorbitantă. Încă nu ştim sigur că de toate acestea Noel va putea beneficia. Însă avem speranţă foarte mare în medici”, spune mama.

Părinţii au aflat inclusiv despre existența unei terapii scumpe, dar eficiente, numită ZOLGENSMA, dar care ar costa enorm, potrivit acestora, peste 2 milioane de euro.

Cei care consideră că pot ajuta o pot face donând orice sumă de bani în conturile deschise la Banca Transilvania pe numele

Olyus Noel Robert:
EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101
HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101
RON: RO27BTRLRONCRT0527455101
COD SWIFT: BTRLRO22
PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1