FOTO. Viața lui Ștefănel depinde de donații. Micuțul mai are nevoie de 100.000 de dolari

24 iunie 2021, 11:54
0 comentarii

Ștefănel, un băiețel de doar patru ani, are mare nevoie de ajutorul nostru. Micuțul s-a născut cu o boală genetică rară, iar tratamentul costă peste 2 milioane de dolari. Mare parte din bani au fost deja strânși, însă Ștefănel mai are nevoie de încă 106.476 de dolari!

Astăzi, joi, 24 iunie, pe grupul de Facebook ”Uniți pentru Ștefan – SMA1” s-a dat startul unui maraton de donații, iar oamenii cu suflet mare sunt invitați să doneze orice sumă pentru ca Ștefănel să poată primi în cel mai scurt timp tratamentul de care are atâta nevoie.

Mai jos vă prezentăm povestea lui Ștefănel, relatată de mama micuțului:

,,Băiețelul meu a venit pe lume în 27 decembrie 2017, de ziua Sfântului Ștefan. Un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători.

La vârsta de 7 luni au apărut simtomele bolii: Ștefănel nu se mai putut mișca aproape deloc. Nu își putea ridica mâinile, picioarele, nu mai avea putere nici să plângă. De la un copil vesel și energic, în foarte scurt timp și-a pierdut puterea musculară.

Am mers din spital în spital, iar după câteva săptămâni am primit diagnosticul de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1). Este o boală genetică rară care te lasă fără puteri. Adică mușchii sunt din ce în ce mai slăbiți până când ajungi să nu te mai poți mișca deloc, să mănânci sau să respiri.

Până în urmă cu câțiva ani boala nu era tratabilă iar majoritatea copiilor cu aceasă boală urcau la cer în primii ani de viață. Vestea minunată este că medicina a avansat, iar acum există tratament.

Terapia genică Zolgensma, prin care se înlocuiește gena defectă cu o copie funcțională, costă 2.1 milioane dolari + spitalizare și este considerat cel mai scump medicament din lume. Costul este uriaș, însă existența acestui tratament este o binecuvântare! Odată administrat tratamentul, mușchii nu se mai degradează iar boala se oprește din evoluție.

Foarte mulți oameni ni s-au alăturat și, din puținul fiecăruia, am reușit să ne apropiem foarte mult de costul tratamentului.”

Metode de donare: