Un copilaș din Satu Mare are nevoie de ajutorul nostru. Micuțul a fost diagnosticat cu boală rară, iar tratamentul depășește cu mult posibilitățile financiare ale părinților, fiind foarte costisitor.
Părinții lui Damian, un băiețel care nu a împlinit încă doi ani, trec prin clipe grele după ce au aflat că micuțul este grav bolnav. Deși nu au existat probleme la naștere, ulterior, Damian a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, și anume atrofie musculară spinală. Părinții micuțului au nevoie mare de ajutor, întrucât, pentru un singur an, costul tratamentului se ridică la zeci de mii de euro.
,,Acum 7 ani am primit un cadou extraordinar in luna indragostitilor (februarie): am nascut un baietel (iubirea mea mijlocie precum ii spunem noi) pe nume Fabian, fratele cel mare al lui Damian. Eram o familie fericita, totul era perfect si am decis sa mai facem un copil, spre marea bucurie a fratiorului care tare mult isi dorea. Baietelul cel mare avea o singura dorinta: sa fie baiat (fratior) ca sa nu fie jucarii de fetite prin casa. La timpul potrivit am aflat sexul copilasului, surpriza! Visul lui Fabian s-a implinit, aveam din nou baiat.
Cu totii am asteptat momentul venirii pe lume al iubirii mele mici. Momentul mult asteptat a sosit. Nicolas Damian a vazut pentru prima oara lumina zilei pe 14.12.2020, luna magica, cu un scor Apgar 10, perfect sanatos. Dupa o luna mi-am ridicat niste semne de intrebare legate de miscarile lui. Mainile si picioarele lui Damian erau pe zi ce trece mai slabe, lipsite de vlaga. Am intrebat cunostintele, medicul de familie dar mi s-a spus sa am rabdare ca nu toti copiii sunt la fel. Nu m-a convins acest raspuns, intuitia mea de mama imi spunea ca ceva nu este in regula.
La varsta de 6 saptamani am mers cu Damian la urgenta deoarece copilul nu misca, dar am fost trimisi acasa, ni s-a spus ca totul e bine, sa asteptam sa creasca, sa se miște.Acesta a fost raspunsul de la cortul de triaj, deoarece nu ne-a consultat nimeni altcineva. Nefiind multumita de răspunsul acestora, am plecat la o permanenta fiind ora 23 si mi s-a spus din nou ca nu are ce misca asa mic, dar ca intr-adevar nu-si sustine capul deloc, asa ca mi s-a recomandat sa caut un specialist.
Urmatoarea zi ajunsesem la pediatrie iar raspunsul medicului pediatru a fost sa mai asteaptam pana la 6 luni, dar ca ii lipseste un reflex . Mi-a recomandat sa merg la un specialist neurolog. Ulterior, medicul neurolog mi-a comunicat ca într-adevăr Damian nu misca, nu are reflexe, și a recomandat sa incepem putina kinetoterapie sa vedem daca avanseaza sau nu.
La cabinetul de kinetoterapie, specialiștii au spus ca Damian e prea moale, și ar fi bine sa fie investigat mai amanuntit cazul lui, de un specialist mai bun. Trecusera aproape 2 saptamani si inca nu stiam ce e cu copilul meu, nu aveam nici un diagnostic stabilit, totul devena din ce in ce mai subru, nu stiam ce sa mai fac. In acele momente de suferinta, de nesiguranta, cand simteam ca mi se inchid toate usile, am plecat la Cluj si acolo ne-au trimis de urgenta sa i se recolteze sange… dar nu stiam de ce. Nimeni nu imi spunea nimic si inima mea devenea plina de durere.
La varsta de 9 saptamani a venit rezultatul analizei genetice… am primit confirmarea de atrofie musculara spinala si am plecat in aceeasi zi la Bucuresti la spital, unde in cel mai scurt timp am primit tratamentul, de 8 martie, cel mai frumos cadou pe care il puteam primi in acele momente.
Am rasuflat usurati in acele momente, dar batalia nu era incheiata. Acum Damian are nevoie de ingrijiri medicale in valoare de mii de euro lunar, lucru peste puterile noastre.
SMA este o boala extrem de scumpa si lupt cu toate fortele sa ii pot oferi copilului meu ajutorul necesar, dar nu stiu cum pot asigura cheltuieli de mii si zeci de mii e euro, iar statul nu ne ajuta cu nimic. Ca Damian sa fie mai bine, avem nevoie de oameni care privesc spre durerea și necazul nostru. Sa il vedem pe Damian cum va beneficia de aparatele și dispozitivele necesare, sa il vedem ca nu se stinge sub ochii nostri.
Poate pentru copii dumneavoastră asa zisele comori ar fi jucarii, haine sau altele, în schimb, pentru copilul meu, cele mai de pret sunt ingrijirile specifice bolii pentru a reusi sa ajunga la cea mami buna stare posibila. Sa evolueze, sa poata ajunge sa stea in sezut, sa devina cat mai independent pentru ca acum are nevoie de ajutorul meu 24/24 cu orice. Pentru situatia noastra familiala, preturile sunt exorbitante si astfel am apelat cu speranta la Asociatia Familia SMA si acest grup de oameni cu suflete mari pentru Damian.
Avem nevoie de suma de 23.000 de euro reprezentand costurile pentru un an pentru toate nevoile medicale ale lui Damian: aspirator de secretii medical, consumabile pentru dispozitivele medicale, echipamentele ortopedice si costurile terapiilor”, este mesajul mamei micuțului Damian, postat pe grupul EROII-Familia SMA.
Modalitati de donare: “PENTRU DAMIAN”.
Online cu cardul pe Facebook: https://www.facebook.com/donate/5829108623804185/
Online cu cardul fara comision o data sau abonament lunar
Transfer Bancar
BTPAy: 0721 577 029
PAYPAL:
REVOLUT :0763 980 452
Articolul este o mizerie !
Tratamentul este intradevar foarte costisitor dar nu are nici o legătură cu această înșelăciune organizată de asociația Familia SMA. În primul rând , tratamentul este rambursat de CNAS. Aparatul de respirat este decontat prin închiriere de CNAS. La fel și dispozitivele de ortezare.
Aici este vorba , ca și în cazul tuturor “cazurilo” prezentate de această asociație , despre o înșelăciune .
Mai mulți părinți îngrijitori ai unor copii afectați de această afecțiune, ne-am sesizat și vom depune plângeri atât la protecția copilului, pentru că acești copii sunt exploatați, cât și la DIICOT , deoarece deja este vorba despre un grup infracțional organizat.
Și pe ce te bazezi când faci acuzațiile?!
Walker , polițist texan bănuiesc , pe fapte încriminate de legislație !
Asociațiile fac milioane din ,,binefacere” vezi cazul Asociației Noel!
1.Copilul asta nu strange bani pentru tratament.
2. Nu strange bani pentru aparat de respirat si oricum chiria lui nu e decontata integral prin CNAS, familia trebuie sa mai plateasca 544 de lei lunar la chirie plus verificarile anuale vreo 2000 si ceva de lei.
3. Ortezele sunt decontate prin CNAS o data pe an sau la o perioada anume si nu sunt decontate integral tot platesti la ele.
Si nu sunt de cea mai buna calitate.
Căutați pe net, e pin de cazuistica care descrie metodele de înșelăciune ale celor care fac ,,binefacere” ,,miracole” dar,doar in contul lor!